Depois de anos trabalhando como psicóloga em unidades pediátricas de cuidados intensivos, a americana Kathy Hull se deparou com uma enorme frustração.

Durante sua carreira, viu muitas mortes indignas de crianças e tudo o que seus familiares tinham que suportar. Em 2004, Kathy fundou nos Estados Unidos o George Mark Children’s House, primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças.

A área da Medicina que trabalha com cuidados paliativos vem pouco a pouco ganhando relevância no mundo. Trata-se de uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida.

A origem do cuidado é antiga: na Idade Média os hospices (hospedarias) eram comuns em monastérios, abrigando doentes, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Mais do que a busca pela cura, o objetivo era o acolhimento e o alívio do sofrimento.

O Reino Unido é referência na área. Em 1967, foi fundado o St Christopher’s Hospice, primeiro lugar a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas ao alívio da dor e do sofrimento psicológico. Hoje, há muitos centros como este na Inglaterra.

Em um emocionante vídeo para o TED Talks, Kathy Hull conta algumas histórias de crianças que passaram pelo centro de repouso.

“Essas famílias estavam passando por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas. Com certeza, pensei, deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital para as crianças no fim de suas vidas. Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital, os quartos são silenciosos e confortáveis, com áreas de moradia para as famílias, jardins que são refúgios, e um maravilhoso playground externo feito especialmente para crianças com limitações físicas.”, conta ela.

 (clique para assistir e selecione, no canto da tela, a legenda em português)

É sabido que os cuidados paliativos diminuem custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares. Aqui no Brasil, os primeiros serviços organizados, ainda de forma experimental, surgiram na década de 80. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, ainda há uma lacuna na formação de profissionais de saúde e um enorme desconhecimento sobre o tema. O atendimento paliativo é confundido com eutanásia e há uma barreira em relação ao uso de opioides, como a morfina, para alívio da dor.

Em 2013, o Brasil ganhou seu primeiro hospice pediátrico, localizado em Itaquera, na zona leste de São Paulo. Fundado pela Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (TUCCA), o Hospice Francesco Leonardo Beira atende à Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina.

São direcionados para lá os pequenos pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários e na companhia de seus familiares. O atendimento é gratuito.

“Poucas pessoas querem falar sobre a morte, e menos pessoas ainda sobre a morte de crianças.”, afirma Kathy Hull, enfática sobre a importância da abordagem dos cuidados paliativos. E finaliza: “A transição da cura para o cuidado é ainda muito desafiadora para muitos médicos, cujo preparo tem sido para salvar vidas, e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida. O que podemos controlar é como vivemos nossos dias, os espaços que criamos, o sentido e a alegria que causamos. Não podemos mudar o desfecho, mas podemos mudar a jornada.”